From: Silvana Quintanilha
Sent: sexta-feira, 6 de agosto de 2010 17:05
To: Quintanilha Silvana
Subject: História Real :)))

Dia dos Pais

O pai que mudou a Justiça
após perder tudo para salvar o filho

Conheça a história de
Adolfo Celso Guidi, que perdeu tudo para cuidar do filho doente

Carina Martins, iG São Paulo | 31/07/2010 09:42

O
último especialista consultado pelo engenheiro Adolfo Celso Guidi quando a
doença de seu filho enfim foi diagnosticada repetiu a conclusão dos dois
anteriores: não havia nada que se pudesse fazer. Na verdade, o terceiro médico
foi ainda mais incisivo que os demais. “Ele disse que eu ia ter que ‘suportar
esse fim trágico’”, conta Adolfo. O engenheiro não aceitou apenas
"suportar". E hoje, mais de dez anos depois, o fim trágico não
chegou.

Adolfo e sua mulher
queriam muito ter um filho, mas ele não vinha. Só depois de ele se submeter a
uma cirurgia é que o casal conseguiu engravidar. Nessa época, em 1989, eles já
tinham saído de Marabá (PA) e voltado para a cidade natal do engenheiro,
Ibitinga (SP). Foi no interior paulista, como o pai, que Vitor
nasceu. “Ele era saudável. Tudo parecia normal, com exceção de problemas com o
leite que ele sempre teve, desde a primeira mamada”, conta. Vitor tinha
intolerância à lactose, diagnosticada oficialmente após uma broncopneumonia aos
dois anos e meio, quando a família já morava em Curitiba (PR), onde está até
hoje. “Migramos para leite de soja e fomos em frente”.

Foto:
Fotoarena

(Foto:
Geraldo Bubniak/Fotoarena)

Adolfo com os filhos
Gabrielle e Vitor

Aos
quatro anos, Vitor entrou na escola. Seu desempenho surpreendeu tanto os
professores quanto os pais. “Ele entrou no Pré-I e no meio do ano já foi puxado
para o Pré-II. Ficou uma semana e chamaram para o Pré-III”, lembra. “Ele era
muito inteligente, muito esperto. Tinha cinco anos e a escola já queria que ele
fosse para a primeira série”. Mas logo a mesma escola começou a perceber
problemas.

Antes que Vitor fosse
promovido antecipadamente mais uma vez, começou a ter dificuldades para fazer
as tarefas. “Não conseguia mais segurar os lápis, ia pegar um copo e derrubava,
coisinhas assim”, diz Adolfo. Em retrospecto, o pai diz que havia outros
sinais. “Ele nunca conseguiu andar de bicicleta, não conseguia o equilíbrio.
São coisas assim que, num primeiro filho, a gente, sem experiência, passa
batido”. Quando a escola apontou os novos e agravados obstáculos, “pronto, aí
já sabia que era alguma coisa”.


Espera
O diagnóstico do que era
essa “alguma coisa” só chegou quase cinco anos depois, quando o menino já tinha
nove anos e meio. O caminho até lá, como é de se esperar, não foi fácil nem
indolor. “Ao longo desses anos, tudo que você possa imaginar foi feito com ele.
Chegou um ponto em que ele não podia nem ver ninguém de jaleco branco. Foi uma
infinidade de agulhas, exames de sangue, tudo”.

O sofrimento de Vitor
não era só físico, nem só dele. Logo o menino teve que ir para uma escola
especial e começou a ter noção de suas novas limitações.“Ele chegava em casa e
chorava. Falava que era diferente, pedia para a mãe cuidar dele”, lembra
Adolfo. “Me enfiei no trabalho, porque se gastava muito dinheiro, e sobrou para
a mãe essas interrogações todas”.

Aos nove anos, Vitor
teve uma crise e um médico notou que ele não tinha sensibilidade à dor. Pior:
Adolfo percebeu que não era o único com dúvidas e medo. “A plantonista chamou a
neurologista e eu percebi que ela se assustou. Saiu da pediatria e foi buscar
outro neurologista. Consegui perceber também na face dele a expressão de
assustado. O novo médico pediu que a gente procurasse um especialista”, conta
Adolfo.

Nesse meio
tempo, Adolfo perdeu seu emprego como gerente de uma concessionária.

O pai levou Vitor
então a um hospital de referência, onde encontrou um novo e dedicado médico. “O
médico tentou tudo que estava ao alcance dele. Até que me disse que eu deveria
ir para os Estados Unidos investigar o caso do meu filho, porque aqui os
recursos já estavam esgotados”. Por causa do desemprego, no entanto, a família
não tinha como chegar tão longe. “Então ele me deu o contato de um especialista
na Argentina”.


Diagnóstico
O pai ia sozinho com o
filho, mas sua esposa tinha acabado de dar à luz Gabrielle, a segunda filha do
casal. Foram os quatro de carro até Buenos Aires atrás de respostas. Depois de
dez dias, o diagnóstico: gangliosidose GN1 tipo 2, doença degenerativa e
incurável.

Com o diagnóstico, veio
também a avaliação do médico: “não tem o que fazer”.

“Aí
some o chão. Você perde a firmeza, é só pergunta sem resposta. Você começa a
buscar um monte de coisas, não acha a resposta e só sobra um caminho”, diz ele
sobre o momento que foi também o de seu encontro com a religião. “Levamos
exames para um congresso em São Paulo, e o médico que encontramos lá reforçou o
que o outro já dissera: ‘não existe nada no mundo que se possa fazer, você vai
ter que suportar esse fim trágico’”. Na viagem de volta para Curitiba, Adolfo
dirigiu apenas 50 km antes de entregar a direção para seu irmão. “Na viagem
mesmo comecei a rezar e refletir. Então resolvi que ia deixar tudo para me
dedicar à pesquisa e aos cuidados do Vitor”.

Adolfo passou os oito
meses seguintes “enfiado na biblioteca do setor de biomédicas da Universidade
Federal do Paraná”. Por sua conta, foi se informar sobre medicina. “Comecei com
genética e fui até fisiologia”. Depois de cerca de um ano de estudos, não tinha
encontrado quase nada sobre a doença do filho. Quando não sabia mais o que
fazer, achou um livro que falava muito de Tay-Sachs e um pouco do tipo da
gangliosidose de Vitor. “Entendi que era uma doença de armazenamento, que o
problema era um enzima, e pensei então na teoria da substituição enzimática”.
Com uma trabalhosa busca, um ano de pesquisa e uma série de coincidências, ele
desenvolveu um tratamento de apoio que acredita estar fazendo a diferença para
explicar a razão de seu filho ter contrariado as previsões e chegado, até
agora, aos 21 anos.


Dívidas
Mas durante esse
período, sua dedicação foi exclusiva ao filho. Sem emprego, só pegava bicos
esporádicos. “Aí foi tudo que tinha – cartão de crédito, cheque especial. Voltei
a procurar emprego, mas não conseguia, porque nunca escondi que tenho um filho
com problema”, diz. Enfim arrumou trabalho dando treinamentos para uma empresa,
mas o trabalho o obrigava a viajar muitos dias por semana. Foi assim por três
anos. “Mas o Vitor foi crescendo, e ficou difícil para a esposa cuidar dele”. A
doença é degenerativa, o que significa que Vitor perdeu boa parte das
habilidades que tinha: segundo o pai, hoje ele tem idade mental de um menino de
dois anos, preso no corpo de um homem, e com limitações físicas. Ou seja,
precisa de atenção e cuidados cotidianos bastante trabalhosos.

Para ajudar a mulher a
cuidar do menino, teve que deixar mais um emprego. A esta altura, a dedicação
já tinha custado a ele não só sua vida financeira, mas também o casamento, que
não resistiu às dificuldades. “O primeiro impacto é no financeiro, e aí o
financeiro faz o trabalho dele. Hoje vivemos na mesma casa, com separação de
corpos. Primeiro porque não temos condição financeira de vivermos separados e,
segundo, porque ele precisa de nós dois”.


Final feliz
Quando deixou o segundo
emprego, o acaso novamente estendeu a mão. O engenheiro recebeu cinco mil reais
que não esperava. O suficiente para fazer uma terraplanagem na parte da frente
da casa, onde montou uma oficina mecânica sem telhado, que sustenta a família
até hoje.

No processo do
tratamento de Vitor, no entanto, as dívidas custaram a casa onde moram e onde
fica também a oficina, sua única fonte de renda. “Em 2001, a casa foi para
leilão. Procurei advogado e não tinha como pagar. Desisti, fiquei esperando
ação de despejo. Até que encontrei um que aceitou minha causa para receber
quando eu pudesse”. O processo foi andando, o valor foi reajustado de R$ 120
mil para R$ 50 mil, ainda impagável. “Aí Deus age de novo, porque a Teresa veio
de Brasília para cá”, diz, sobre a conciliadora da Caixa Maria Teresa Maffia.
Ela, credora, forneceu o material necessário para que a juíza federal Anne
Karina Costa colocasse em prática uma ideia que poderia livrar a família de ficar
na rua – que era o próximo passo do processo.

“Levei o Vitor, coloquei
para ambas o motivo de eu ter parado de cumprir minhas obrigações financeiras.
Elas ficaram muito sensibilizadas. Aquela sala grande cheia de diretores,
advogados, ficou em silêncio”, diz ele. A juíza lembrou então de um fundo
mantido pela Justiça com as penas pecuniárias. Ela propôs a inscrição do pai e
de sua história de cuidados como um projeto para poder receber o fundo que
quitaria sua dívida. Quando o Ministério Público e a Vara Criminal aceitaram o
pedido, em novembro do ano passado, foi a primeira vez que esta
decisão aconteceu na Justiça brasileira – mudada pela determinação de um
pai.

http://diadospais.ig.com.br/o+pai+que+mudou+a+justica+apos+perder+tudo+para+salvar+o+filho/n1237733326195.html